Organisée par l’Association française du Syndrome de Rett (ASFR) et l’association Au nom d’Anna, cette épreuve sportive s’adresse aussi bien aux marathoniens qu’aux joggeurs moins aguerris, aux enfants comme à leurs grands-parents… les distances parcourues étant librement fixées par les participants.
Une course, une exposition et une conférence pour parler du Handicap
Alençon sera ville-étape : dimanche 22 mai, des coureurs partis de Nogent-le-Rotrou rallieront Alençon. Ils en repartiront lundi 23 mai pour rejoindre Verneuil-sur-Avre.
Vous aimeriez courir pour une cause solidaire ? Venez vous joindre aux coureurs dimanche 22 mai, à 15h à Saint-Rigomer-des-Bois pour 11 km.
Vous préférez marcher, accompagner une personne à mobilité réduite en joëlette ? Trois départs sont organisés :
- à 13h à Saint-Rigomer-des-Bois pour 11 km
- à 15h20 à Saint-Paterne Le Chevain pour 4 km
- à 16h au parc de la Providence à Alençon, pour le dernier kilomètre et surtout pour une arrivée tous ensemble vers 16h30 au parc des Promenades.
Une exposition de photos et une conférence
À Alençon, l’événement sportif s’accompagne de deux temps forts à la Maison de la Vie Associative :
- Exposition Éléanore, ma petite sauvageonne - 10 ans avec le syndrome de Rett, du 7 au 21 mai : À travers dix portraits en noir et blanc de sa fille qui est atteinte du syndrome de Rett, Audrey Guyon souhaite présenter les évènements marquants de la vie d’Éléanore.
Vernissage prévu vendredi 6 mai à 17h00 en présence de Monsieur le Maire d’Alençon
Conférence Handicap & Innovation, samedi 21 mai de 13h30 à 19h : Recherche médicale sur le syndrome de Rett ; innovations dans la recherche sur les maladies rares ; apprendre à lire et écrire quand le handicap vous empêche de parler, avec le logiciel Eliseuse ; accompagner, favoriser la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Informations pratiquesExposition du 7 au 21 mai, Maison de la Vie Associative, 25 rue Demées à Alençon, entrée libre Conférence samedi 21 mai de 13h30 à 19h, Maison de la Vie Associative, 25 rue Demées à Alençon, entrée libre Course de relais En savoir + :https://artpc.afsr.fr et https://afsr.fr |
Le syndrome de Rett est un polyhandicap d’origine génétique touchant une naissance sur 15 000 et 40 naissances par an, essentiellement les petites filles. 1 500 personnes en France sont atteintes de ce syndrome. Actuellement, il n’existe pas de traitement, mais de nombreuses équipes travaillent sur des projets de recherche en France et à l’international.